Keuzes in het dagelijks leven

Langzaam aan probeer ik mijn leven op te bouwen. Ik ben langer wakker, probeer meer te doen en ik ben een stuk blijer. Toch merk ik dat er heel wat obstakels zijn in het dagelijks leven. Ik moet keuzes maken waar ik mijn energie aan besteed, en soms is die keuze heel lastig!

Daar sta je dan, naakt, voor de douche. Je weet dat je pijn 10 keer zo erg gaat worden als je nu onder de douche stapt, maar eigenlijk is het voor de rest van de wereld beter dat je toch echt nu gaat douchen. Dat is zo'n moeilijke beslissing. 

Als je niets meer kan, als alles opeens energie kost, kom je er achter wat een mens allemaal op een dag doet. Je ochtend en avondroutine, voorbereidingen voor werk en school, wat ga ik eten en wat moet ik daarvoor in huis halen? Wanneer is mijn vriend vrij en ben ik dan ook thuis? En ga zo maar door.

-een paar maanden geleden-
Wanneer zelfs naar de badkamer lopen, op de zelfde verdieping, om water te pakken voor je medicatie, al teveel energie kost. En je liever je plas ophoudt dan dat je naar de wc moet lopen omdat het lopen en je broek optrekken teveel pijn doet… dan ga je opzien tegen eigenlijk alles. Dagelijkse dingen worden obstakels, bijna je ergste vijanden. Want denk maar niet dat persoonlijke verzorging dan een pretje is. Ik moest op erge momenten geholpen worden onder de douche. Net zoals vroeger moest mijn moeder weer mijn haar wassen, mij afdrogen en mijn haar borstelen. Je bent enorm afhankelijk, terwijl je zo iets kleins moet doen! Het meisje die elke dag heerlijk genoot van het make-up en haar moment, daarvan is het nu bijzonder als ze dit op heeft. Dit mis ik enorm! Ik ging soms zelfs een half uur eerder uit bed, om lekker rustig te genieten van het aanbrengen van mijn make-up. Dat was een van de eerste dingen wat ik niet meer kon, het is natuurlijk ook erg veel werk voor je armen. Na 1 laagje mascara moeten mijn armen al rusten. Je kan het vergelijken door je make-up sessie eens te doen met je andere hand, onder andere dat vermoeiende gevoel heb ik continu in heel mijn lichaam. Alsof je continu loom bent van het warme benauwde weer buiten in de zomer. Dat intens vermoeide gevoel, wat helaas niet verdwijnt….


-"vijanden" in het dagelijks leven-
Nu het beter gaat, zijn de obstakels kleiner, maar zeker niet minder heftig. Vooral de douche is nog steeds een grote vijand. Daar sta ik dan, naakt, voor de douche. Stap 1 heb ik behaald, ik hebt de kleren al uit getrokken. Maar ik weet dat ik pijn 10 keer zo erg gaat worden als ik nu onder de douche stapt, maar eigenlijk is het voor de rest van de wereld beter dat ik toch echt nu gaat douchen. Dat is zo'n moeilijke beslissing. Want met alleen douchen ben je niet klaar.


Je moet nog afdrogen, terwijl je armen al kapot zijn door je haren wassen. Als je pech hebt moet je je lichaam insmeren met bodylotion. Daarna nog aankleden en vergeet niet het borstelen  van je haar. Dan heb ik de pech dat de jungle uit Junglebook gevestigd is op mijn hoofd zodra ik uit de douche kom, dus haar borstelen gaat niet echt met plezier. Zeker niet met migraine erbij.

Ik probeer dat soort dingen zo leuk mogelijk te maken. Ik koop lekkere producten voor onder de douche en probeer er een feestje van te maken. Dat is echt heerlijk! Tot de pijn doordringt…

 

-planning maken-
Het verschilt per keer hoe het nu met mij gaat. Ik merk dat mijn lichaam nog steeds veel pijn heeft, zeker nu ik meer ga doen. Logisch!

Elke bezigheid op een dag heeft een bepaalde score van pijn en vermoeidheid die je krijgt. Dit leer je bij een ergotherapeut. Zo is douchen voor mij evenredig aan bijvoorbeeld twee uur op de bank zitten, en even in de supermarkt evenredig aan twee uur bezoek. Zo probeer ik mijn dag in te plannen. Wil ik douchen? Dan kan ik er vanuit gaan dat ik daarna minimaal een uur moet slapen. Krijg ik visite? Dan weet ik dat ik twee dagen niets moet plannen, want dan moet ik rusten.

Ik moet gewoon keuzes maken waar ik mijn energie aan besteed, dit om te kunnen doen wat ik wil doen. Zo kan het bijvoorbeeld zijn dat als ik naar de stad ga, ik een rolstoel meeneem. Soms zit ik dan in de rolstoel, maar soms ook niet. Mensen kijken je raar aan, je hebt een rolstoel bij je maar je kan gewoon lopen. Ze verklaren je nog net niet voor gek met je invisible friend. Maar als je een rolstoel hebt betekent dit niet altijd dat je niet kan lopen. Als ik een paar uur shoppen wil overleven, moet ik gewoon af en toe gaan zitten en van winkel naar winkel gebracht worden. Mijn pijn en energie zijn gewoon nog te slecht, dat ik hierin keuzes moet maken. Met rolstoel, of anders niet kunnen gaan.

Ik heb de planning steeds meer onder controle, al is het lichaam moeilijk te voorspellen. Het feit dat ik dit inmiddels door heb is al een hele vooruitgang. Eerder, zeker toen ik nog 'op de been' was, deed ik alles gewoon en merkte ik na die tijd wel hoe ik mij voelde. Vanuit hier bepaalde ik dan of ik de volgende activiteit kon doen. Klinkt ook best handig, maar voor mijn omgeving niet.

 

Al met al ben ik blij dat ik überhaupt deze stappen nu kan maken. Ik kan weer een beetje doen wat ik leuk vind, al moet je daar soms heel veel voor opgeven. Alles beter dan de hele dag in bed.

 

5 gedachtes over “Keuzes in het dagelijks leven

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s