MIJN VERHAAL

In het kleine ziekenhuis van Hardenberg was het een groot raadsel wat er nou precies aan de hand was.. Gebroken sleutelbeen? Gebroken arm? Helaas zijn er tot op heden nog steeds enkele onbeantwoorde vragen, en staat mijn leven even stil. Wat is er gebeurt en hoe waren de afgelopen jaren?

Grootste struggle: niets qua kleding blijft goed liggen op mijn schouder! haha.

Geboorte

De volledige zwangerschap ging prima, de bevalling begon prima, allemaal zoals gepland. Terwijl ik langzaam aan in daalde in mijn moeders buik om de wereld te gaan zien, begon er iets in de weg te zitten. Ik kwam met mijn linker schouder vast te zitten achter het schaambeen van mijn moeder. Verschillende materialen werden gebruikt om mij los te krijgen, en uiteindelijk is het gelukt. Helaas is er tijdens dit proces te hard getrokken aan mijn hoofd door middel van vacuümpomp. Hierdoor is er een te grote spanning op mijn spieren ontstaan, deze spieren in mijn nek en schouder zijn daardoor uitgerekt

Zie hier een link waarbij het hele proces door middel van een animatie visueel gemaakt word:  Video ontstaan Erbse Parese

Diagnose
In een klein ziekenhuis zoals die van Hardenberg, waar ik geboren ben, was dit toen der tijd vrij onbekend. Artsen stonden met een encyclopedie in hun handen, te zoeken naar een diagnose boven mijn ziekenhuiswiegje. Ze dachten aan diagnoses zoals een gebroken sleutelbeen of een gebroken arm. Waar een normale baby met de twee armen omhoog ligt, lag ik er met één naast mijn lichaam.

Daar stonden ze dan, de artsen met een encyclopedie in hun handen, te zoeken naar een diagnose boven mijn ziekenhuiswiegje. 

Na een tijd van verschillende onderzoeken kwamen de artsen op een diagnose, namelijk: Erbse Parese. Er zijn verschillende vormen van de lichamelijke handicap, en ik heb behoorlijk geluk gehad. In de meeste gevallen scheuren de spieren namelijk volledig af. Vanaf dat moment zijn mijn ouders en ik enorm blij geweest dat we wisten wat het was, maar vooral om het feit dat ik nog normaal kon functioneren met de arm.

Jeugd
Vanaf het moment dat we wisten wat er aan de hand was, ben ik wekelijks naar een fysio gegaan om spiermassa op te bouwen, de spieren proberen zo goed mogelijk te laten functioneren en vooral om mijn groei en houding in de gaten te houden. Ik deed aan sport: haalde alle drie mijn zwemdiploma’s, deed een paar jaar aan turnen en tennis, maar mijn grootste passie was ballet. Vanaf dat ik een klein meisje van 4 jaar was, ging ik elke donderdag naar ballet. Artsen vonden dit natuurlijk erg fijn, want mijn houding was erg belangrijk.

Hoe ouder ik werd, hoe meer sporten er af vielen. Uiteindelijk bleef ballet over. Ik had wel pijn, maar dat was puur spierpijn, zoals iedereen. Wel merkte ik dat de spierpijn in mijn arm nét wat langer duurde dan bij anderen. Maar vooralsnog was ik dól blij met het functioneren van mijn arm en mocht ik zelfs af en toe stoppen met de afspraken bij de fysio.

Het begin van de medische molen
Toen ik 10 jaar was, merkte ik dat de (spier)pijn steeds langer begon te duren. Ook kreeg ik pijn na langere en drukkere dagen. Na een tijdje ging ik elke avond met paracetamol naar bed, anders kwam ik de nacht niet door van de pijn. Dat moment besloten wij naar de huisarts te gaan. De medische molen begon, we wisten niet waar de pijn precies vandaan kwam. Ik werd naar verschillende ziekenhuizen gestuurd met verschillende onderzoeken. Eigenlijk kwam nergens echt iets uit, maar de pijn werd erger. Ik zat aan een volle dosis ibuprofen en inmiddels was ik al 12 jaar oud.

De huisarts en mijn vader kwamen via Google op een gespecialiseerd team in Erbse Parese, deze zitten op drie locaties. Wij besloten contact op te nemen met het team in het VU medisch ziekenhuis in Amsterdam. In Amsterdam zat ik in een wachtkamer vol met andere kinderen die minder geluk hebben gehad, bij hen waren de spieren wel gescheurd.

Ik zag een meisje haar arm op de stoelleuning leggen, maar haar arm viel vanzelf weer naar beneden. Haar arm functioneerde niet meer.

Na een wachttijd en wat onderzoeken, mocht ik onder een MRI. Mijn ouders en ik dachten dat dit weer een van de vele MRI’s zou zijn die ik in andere ziekenhuizen ook al had gehad, maar achteraf bleek dit niet waar te zijn. Uit deze MRI kwam namelijk wél wat nieuws, iets onverwachts. Zowel voor mijn ouders, mij, maar ook voor de artsen.

Op de MRI was duidelijk te zien dat 50% spieren in mijn linkerschouder niet functioneren. Door het vele trainen bij de fysio, spiermassa opbouwen en veel te veel kilo’s moeten tillen, is mijn arm overbelast geraakt volgens de artsen uit het ROP-team in het VU. Ik ben daarna nog een paar keer in Amsterdam geweest voor wat afspraken, maar het kwam erop neer dat het belangrijk was, dat ik rust zou nemen.

Bij een nieuwe fysio heb ik een aangepast oefenschema gekregen en zo is het eigenlijk na een tijdje wel weer de goede kant op gegaan. Ik moest natuurlijk oppassen dat ik mijn arm niet weer zou overbelasten maar alles ging verrassend goed! Ik was helemaal blij.

Pijnperiodes
 De pijn periodes wisselden, af en toe kreeg ik een paar weken enorme pijn waardoor ik niet naar school kon en op bed lag. Ik kon bij gym bepaalde dingen niet doen, maar nog steeds prees ik mijzelf gelukkig met de staat van mijn arm. Wel merkte ik dat de pijn periodes telkens wat langer werden.

Tot het moment dat de pijn periode maar niet ophield, dat is nu ongeveer 3 jaar geleden, zou uit mijn hoofd. We startten de fysio weer op, maar het werd toch erger. Ik kreeg medicatie: Tramadol en werd terug gestuurd naar het VU in Amsterdam. Hier werd ik niet zo behandeld als de vorige keer dat ik er was. Ik moest maar van de medicatie af gaan want daar kreeg ik nare dromen van. Het was gewoon weer een overbelasting, niets scheef gegroeid of wat dan ook. Als ik nog vragen had kon ik over drie maanden bellen voor een medisch consult. Voordat ik het wist stond ik weer op het station van Amsterdam. Ik was zó ontzettend boos. School begon er enorm onder te lijden, mijn eerste
jaren van het MBO.

Ik mocht mijn vragen stellen over drie maanden aan de telefoon, dan was het allemaal wat meer gezonken vertelde ze mij. Voordat ik het wist stond ik weer op het station van Amsterdam. 

Samen met de huisarts besloot ik maar onder toezicht te blijven van de fysio en toch maar mijn belastbaarheid te trainen. Door het trainen van je belastbaarheid zou ik namelijk minder snel weer opnieuw overbelast raken. Die periode heeft ongeveer 8 maanden geduurd voordat de pijn weer afzakte. Opnieuw voelde ik mij bevrijd toen de pijn vrijwel volledig “weg” was. Helemaal weg is mijn pijn namelijk nooit. De fysio werd mijn grote held, haha.

Kiekeboe, daar is die weer!
Na een paar weken weer heerlijk naar school te kunnen, en ja geloof mij school is heerlijk als je een tijd alleen maar op bed hebt gelegen, was het duiveltje er weer. De pijn kwam terug, en hoe!

De nacht voor een excursie van school begon ik weer enorme steken te krijgen, de volgende ochtend zat ik toch maar met een beetje een slecht voorgevoel in de trein naar school waar we zouden verzamelen. We gingen 5 dagen op excursie naar Duitsland.

Huilend bij mijn vader in de bus vertelde ik hem dat ik zo hoopte dat er niet weer een pijn periode zou beginnen.

Aangekomen in Duitsland zat alles natuurlijk tegen. Het klooster waar we zouden verblijven had niet zo’n grote groep verwacht, dus ik heb 4 uur lang op de grond of een houten stoel gezeten. ’s Avonds konden we eindelijk onze kamer in, en daar bleek een bed van beton voor mij klaar te staan. Het leek wel alsof ik op de grond lag zo hard. Nou zou je denken, wat een verwend nest, maar een juiste stoel en vooral een goed bed is essentieel voor mij. Ik heb een schouderblad die uitsteekt  waardoor ik niet tegen een rugleuning aan kan zitten en alleen in een heel goed bed op mijn rug kan liggen. Op dit bed kon ik helaas helemaal niet goed liggen. Ik belde huilend mijn ouders op om te vertellen hoe klote mijn dag was verlopen.

De volgende ochtend was de pijn zo intens heftig. Ik had de hele nacht niet geslapen door de pijn en had nog steeds geen medicatie die aansloeg. Aan het einde van de ochtend is mijn vader in de auto gestapt naar Duitsland, die tijd leek dagen te duren! Ik kon niet wachten totdat ik weer thuis was, in mijn bed.

Na opnieuw een hele puzzel met de juiste medicatie, en het zoeken naar een ziekenhuis (want ik wilde absoluut niet terug naar Amsterdam), zat ik in december 2015 voor een intake in een revalidatiecentrum in Zwolle. Daar zou ik behandeld worden door een groot team terwijl ik op de wachtlijst voor het Erbse Parese-team in Leiden ingeschreven stond. Laten we het erop houden dat het revalidatiecentrum niet helemaal het vertrouwen had dat mijn pijn zou verminderen, en zo stond ik eind april 2016 weer op de stoep van het revalidatiecentrum. Nog steeds wachtend op de afspraak in Leiden.

Verplicht stoppen
Ik ging mij ondertussen zo slecht voelen. Ik kreeg enorme hoge medicatie, was inmiddels al in een depressie beland en toen kwam voor een perfectionist die het liefst niet stil wil zitten een heel erg moment: ik moest namelijk vier (!) weken voor het tekenen van mijn MBO-diploma stoppen met school. Vervolgens moest ik ook stoppen met mijn fantastische baantje. Toen lag ik daar opeens, als negentien jarig meisje, zeven dagen per week in bed. Ik kon alleen nog maar slapen, ben maar een paar uur op een dag wakker. Kan niet meer afspreken met vriendinnen en vrienden, helemaal niets meer. Zelfs bepaalde films zijn te zwaar om te kijken, dus ik ging maar over op series zoals Gossip Girl, die je kan kijken, vervolgens in slaap kan vallen en dat je dan nog het einde snapt. Mijn lichaam was de pijn wel zat inmiddels en ook begonnen mijn benen uit te vallen en kreeg ik pijn in heel mijn lichaam. Mijn lichaam was duidelijk he-le-maal kapot!

Ik ging maar over op series zoals Gossip Girl, die je kan kijken, vervolgens in slaap kan vallen en dat je dan nog het einde snapt.

In Leiden konden ze niet heel veel meer doen, wel

IMG_6743

Afstaand schouderblad-Bron: Google

kreeg ik een nieuwe MRI, maar daar zagen ze niets nieuws op. Wel benoemde zij, nadat wij al jaren roepen dat mijn schouderblad verkeerd staat, dat dit inderdaad het geval is. Ze konden alleen momenteel niet verder onderzoeken omdat ook mijn status van mijn lichaam en geest overbelast was. Mijn hersenen zouden wel eens pijn door kunnen geven die er eigenlijk niet is. Dit vond ik maar raar, maar de huisarts stemde er mee in. Een traject in ZGT Almelo werd aangevraagd en ik kreeg de diagnose SOLK van het ziekenhuis in Leiden. Somatische onverklaarbare klachten, in Almelo zal ik hiervoor behandeld worden.

Mijn grote redders
Het gaat nog absoluut niet goed met mij, helaas nog het verre van. Maar wat zijn de artsen in het ZGT Almelo momenteel mijn redders in nood. Ik word enorm serieus behandeld.

Wanneer je wordt vertelt dat je hersenen extra pijn doorgeven die er niet is, en je al depressief bent, begin je jezelf al behoorlijk snel af te vragen of je dan wel helemaal goed bent in je koppie. Ze wisten dit, voordat ik het überhaupt aangaf dat ik eraan dacht, al uit mijn hoofd te praten. Ik kreeg direct hulp van een psychiater en mocht testen gaan doen om mijn intake te voltooien. Ik merkte voor het eerst dat ík de leider was in het proces van mijn herstel, en niet de artsen. De keuzes worden bij mij gelegd en niet als eerst gemaakt door de artsen.

In oktober 2016 ben ik begonnen met de eerste groepstherapie. Dit was helaas geen succes, de medepatiënten waren al klaar om te gaan sporten. Ik zat dan maar toe te kijken in mijn rolstoel. De tweede groepstherapie was er om mij meer uit bed te krijgen, om mijn leven weer op te bouwen. Alleen merkte ik al vrij snel dat mijn manier van denken en functioneren niet overeenkwam met die van de groep, ook met deze groep ben ik gestopt.

Het heden
En daar zijn we dan, dit is hoe het nu is. Ik ben samen met een psychiater en een medisch verpleegkundige enorm aan mijzelf aan het werken. Inmiddels probeer ik elke dag even boodschappen te gaan doen, heb ik al 8 maanden een vriend die mij fantastisch helpt en er elke dag voor mij is. Ook kan ik inmiddels al in totaal 6 uur wakker zijn op een dag, waar dat eerder maar 3 uur was.

Het is een enorm eenzaam proces en ik ben zo blij met de steun van mijn ouders, broertje en mijn vriend die mij echt fantastisch steunen. Ik hoop dat de put niet nóg dieper kan, en dat ik nu de ladder kan beklimmen om deze verschrikkelijke diepe put uit te komen. Pas dan kunnen we kijken naar mijn verdere gevolgen van mijn lichamelijke handicap.

Mijn grootste angst is dat de put nóg dieper is, en dat ik nog verder naar beneden val in die verschrikkelijke put. 

TO BE CONTINUED

Advertenties

12 gedachtes over “MIJN VERHAAL

  1. Jeeeeeehhhh Eline, wat een heftig verhaal joh. Ik weet dat je van kleins af aan al pijn hebt, maar dat t zo heftig is….. ik wens je heel veel sterkte toe in je zoektocht naar een verbetering en kwaliteit van leven.

    Liked by 1 persoon

  2. Pingback: En dan nu mijn masker af. |

  3. Heftig verhaal.
    Zelf heb ik erbse parese, ook wel plexus brachialusleasy genoemt. Bij mij is gelukkig wel direct de juiste diagnose vastgesteld, ik ben behandeld in heerlen en loop al jaren bij het team in leiden. Leiden is echt een topteam. Ik heb zelf ook ongeveer zoon proces kwa pijn meegemaakt. Mijn lichaam wilde op een gegeven moment ook helemaal niet meer. Misschien vindt je het leuk om in contact te komen. Laat me dan wat weten. Liefs jolien

    Liked by 1 persoon

  4. Lieve meis ,
    Ik kan je helaas niet beter maken , maar ik kan wel zeggen dat ik ongelofelijk trots op je ben
    De angst voor een nog diepere put ?
    Begrijpelijk , maar ik weet zeker dat je dat niet gebeurd !
    Je bent omhoog aan t klimmen , je schrijft jouw eerlijke verhaal , durft kwetsbaar te zijn en dat masker ? Dat masker zul je af en toe nog gebruiken omdat t veilig voelt ….
    Weet dat je zonder mooier bent en dat je mag zijn wie je bent met al jouw angsten , verdriet , teleurstellingen , maar ook niet te vergeten …. Je lieve fam en vriend die er altijd voor je zijn , je niet de put in laten vallen , maar stiekem voor elkaar krijgen dat je ook nog geregeld een glimlach hebt
    En wat voor 1
    Ik heb hem zelf gezien !
    Ik hoop dat t je helpt om te blijven schrijven wat er werkelijk in je omgaat en wat t met je doet en dan over een tijd de verhalen nog s terug leest en beseft dat je vele stappen verder bent 💪
    Concentreer je op wat je wel kunt en kijk trots als je in de spiegel kijkt
    Dikke kus 😘

    Liked by 1 persoon

  5. Wat heftig om mee te maken! Zo verrot dat er nog niet echt een geschikte oplossing is. Kunnen ze je schouderblad niet recht zetten? Misschien een stomme vraag..

    Ik vind het wel heel stoer dat je jouw verhaal deelt. Ik wens je veel sterkte toe.

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s